Учредитель: Фонд имени Анжелы Вавиловой
Учредитель: Фонд имени Анжелы Вавиловой
Казанский хоспис
Интервью в Сыктывкаре

Основатель Казанского Детского Хосписа Владимир Вавилов: «Доступная среда не в пандусах, а в сердцах людей»

В Сыктывкар поделиться опытом с медиками республики по приглашению фонда «Сила добра» приехали руководитель некоммерческого медицинского частного учреждения «Детский хоспис» Казани по оказанию комплексной паллиативной помощи детям Владимир Вавилов и его коллеги. Основатель благотворительного фонда на своем опыте знает, что такое верить в чудо и терять надежду. Пройдя через личную трагедию, он посвятил жизнь тем, кто нуждается в помощи. О философии детского хосписа и о том, бывают ли чудеса, он рассказал БНК.

Владимир Владимирович, с какой целью вы приехали в Сыктывкар?

- Я приехал по приглашению фонда «Сила добра». Хосписное движение в России идет не такими быстрыми темпами, как хотелось бы. Потребность в оказании паллиативной хосписной помощи очень большая, нас ждут пациенты – и дети, и взрослые. Увы, процент смертности высок, особенно в онкологии.

На паллиативном лечении находится много детей, которые нуждаются в помощи при тяжелых заболеваниях. Этим детям небходим постоянный уход, постоянная медицинская помощь, благоприятные условия жизни, чтобы ребенок чувствовал себя человеком.

Хоспис – это медицинское, социальное или духовное учреждение?

- Это медико-социальное учреждение. Я сейчас вам объясню. Хоспис – это пациенты в терминальной стадии. Что это такое? Это когда пациенту жить осталось от нуля, но не более пяти-шести месяцев, то есть это уже ограниченный срок жизни на этой земле. Плюс социальная передышка при паллиативном лечении. Паллиативное лечение – это лечение не с целью вылечить, а с целью облегчить боль и страдание и сколько можно продлить жизнь. Это может длиться пять, десять лет. Но эти дети все равно не станут взрослыми. Жизнь – это такая вещь: каждым днем надо дорожить и радоваться.

У нас не развита философия смерти. Ведь как мы говорим? «Чур-чур, только не меня». О смерти мы совсем не говорим, задумываемся о ней, только когда близкий умрет, а так это все мимо нас проходит. А смерть-то – она даже у Кощея Бессмертного на конце иголочки была.

К вопросу о философии смерти. Я знаю, что сегодня у вас была встреча в Сыктывкарской и Воркутинской епархии. Это был визит вежливости?

- Нет. Я знал, что отец Филипп, медик и преподаватель медицинской академии, занимается паллиативной помощью. Ему очень интересны наши методы работы, как мы пришли к этому, чего мы достигли, ряд вопросов для начала этой работы в Сыктывкаре. Здесь тоже нужен хоспис. Они готовы сотрудничать, обмениваться опытом. Сначала земные дела, потом духовная пища, сначала создать надо материальное. Как мне сказали, тут начинали строить хоспис, но какие-то неувязки помешали этому. Я доволен тем, что здесь есть люди, которые уже заражены этой идеей. Значит, работа будет начинаться не с нуля. Самое главное сейчас – показать, каких ошибок избежать, как начать и сделать. Мы собрали средства, аккумулировали их, построили. Впервые в России мы сделали частно-государственное партнерство именно по хоспису, чего весьма трудно добиться. Самое главное, мы достучались до населения, повернули его в свою сторону – все поняли, что хоспис нужен. Хотя были и такие высказывания: да зачем он нужен, помогать надо тем, кого можно вылечить, а не тем, кто умрет. А кто это решил – нужно его лечить или нет, когда он умрет – скоро или нет?

Как складываются судьбы детей, попавших в хоспис? Значит ли это, что, попав туда, он остается там до конца?

- Это зависит от диагноза. Когда мы открыли хоспис, у нас за два года ушло всего 13 пациентов, хотя по республике детей умерло много.

Чем отличаются детские и взрослые хосписы?

- Взрослый человек практически стоит на пороге смерти, ему надо дать достойный уход из этой жизни, чтобы он знал, что кто-то о нем заботится, что он уйдет без грязи, без унижений, без боли, чтобы его за руку держали – или родственники, или хоть кто-то, кому он не безразличен. Уходить брошенным, с болью, в одиночестве – это страшно. Уйти он должен достойно.

У детей совсем другая проблема. Даже если ребенок находится в терминальной стадии и жить ему осталось немного, любой родитель мечтает и надеется на чудо. Когда умирает ребенок, это трагедия, удар, шок. И все у родителя кипит в душе, возмущается, что не должно быть так. Болезнь его гложет, а он ведь родился для того, чтобы жить, а не умирать в этом возрасте, его сердечко бьется для жизни, а смерть забирает его. И самое главное тут – объяснить родителям, что жизнь продолжится и потом, ты в этот момент должен находиться рядом, пусть ребенок уйдет у папы и мамы на руках, уйдет без боли, не будет криков и страха. Я всегда говорю: пускай ребенок уйдет у мамы на руках с шоколадкой в руке, чем с медсестрой со шприцом. И так не заслужил он ранней смерти, так дайте ему уйти хорошо.

Я как отец, потерявший ребенка, прекрасно понимаю родителей, надеющихся на чудо. Они стараются сделать все: я вылечу, я добьюсь, поеду в Германию, в Америку, на острова Фиджи, там, говорят, лечат, я спасу, вылечу. Но вердикт врачей – терминальная стадия, надо просто с этим смириться, окружить его любовью и заботой, не мучить, не мотать его, а всю душу вложить, чтобы он оставшиеся дни прожил в этой любви. А мы в своем эгоизме не понимаем этого: нет, вылечу, договорюсь, поеду, заплачу.

Те, кто не испытал этого горя на себе, не имеют морального права задавать такой вопрос, но я все-таки его задам. Есть ли смысл собирать огромные средства при мизерной надежде вылечить ребенка? Это прекрасно, что у нас такие отзывчивые люди, и нереальные, казалось бы, суммы на лечение детей собираются. Но, может, лучше как следует подготовиться к уходу, а не надеяться бесплодно?

- Начнем с того, что если уж врачи говорят, что, к сожалению, диагноз смертелен, смысла ехать ни за границу, ни куда-либо еще, нет. Я вам приведу пример. За 15 лет моей работы в онкологии ни один ребенок, чьи родители собрали огромные суммы и уехали, не выжил. Еще одну вещь скажу. Если я лгу, спросите у родителей, которые туда ездили и потеряли ребенка. По приезде туда ты подписываешь бумагу, в которой разрешаешь для достижения результата проводить эксперименты над ребенком. Нам не нужно войны: мы сами ведем биологические эксперименты и за это еще платим огромные деньги. Да, наука идет вперед, но у нас такого нельзя. Попробуй помимо протокола укол сделать – и тебя родители засудят. Там же это можно: они едут, отдают ребенка, при этом платят деньги. Конечно, они надеются на чудо, но чуда не бывает.

Вот я сколько за рубеж езжу по работе, ни одна семья там при постановке смертельного диагноза не бегает и не собирает деньги, не начинает возить ребенка из страны в страну, из города в город, продлевая мучения. Они окружат его заботой и любовью и скрасят последние дни. Но там, в отличие от нас, развиты институты хосписов.

Получается, что хоспис одновременно и дарит, и отбирает надежду?

- Он дает достойную жизнь до конца. Это мама вместе с ребенком до конца, при затяжном паллиативном лечении это возможность маме переключиться, передохнуть, на время уехать, оставив ребенка в надежных заботливых руках и в прекрасных условиях.

И тут еще вот что. У нас постоянно в хосписе находится около двадцати детей в тяжелой форме. И вот когда они все вместе собираются и видят, что они не одни, обычно-то они дома заперты с мамой, и у них там свои игры, свой мир, свои интересы, они спектакли ставят.

А когда мы разработали Уроки доброты и стали школьников приглашать, говоря, что это надо прежде всего им самим, ребята увидели, что к ним проявляют интерес. Ученики приходят к нам, песни поют, спектакли показывают, играют вместе, и мы уже культуру доброты развиваем в сердцах здоровых детей. А наши просто в улыбке расплываются: на них косо не смотрят, ими интересуются, считают за равных – вот она, доступная среда. Ведь доступная среда не в пандусе, а в сердцах людей.

Как получилось, что вы занялись помощью таким сложным пациентам?

- Это личное горе. Я потерял дочь. От онкологии, лейкемии. Она у меня умирала в реанимации, куда меня не пустили, ручки-ножки у нее привязаны были – она была шустрым ребенком. Из живота у нее торчали трубочки, потому что от лечения все было сожжено. Но хосписа тогда не было, и уйти было некуда. Я тоже верил в чудо. Любой врач учился для того, чтобы лечить, какой бы ни была попытка. Я разрешил им это. Я знал, что чуда не будет, но все же надеялся.

После того, как дочки не стало, в этот же день, 6 февраля, пятнадцать лет назад, родилась мысль о том, почему бы не создать такие заведения у нас. Создал фонд. Пришлось учиться.

Вы оставили свою работу?

- Нет – надо было зарабатывать кусок хлеба. Я недоучившийся геолог, работал водителем, начальником колонны, завгаром. Когда дочь заболела, взяли в аренду маршрутку.

Но с медициной до болезни дочки я не был связан. Потом за три года борьбы за ее жизнь стал учиться, столько перечитал литературы, столько беседовал с врачами, честно говоря, в душе я давно уже медик.

Вы верующий человек?

- У нас в хосписе есть домовой храм, приходит священник. Есть молельная комната для мусульман. Я верующий, но невоцерковленный человек.

- В Казани один детский хоспис. А в России сколько?

- Два – Питер и мы. Взрослых немного больше.

Может случиться, что в Сыктывкаре появится третий в России хоспис?

- Будем надеяться. Это зависит от поддержки государства, в том числе. Нужен административный ресурс. В эти дни я, в том числе, буду встречаться и с властями Коми. Мы изучили философию детских хосписов, учились на западном опыте и своих ошибках, но зато теперь можем помогать другим. Это громадная работа – проект, территория, земля, строительство, кадры. Главное – взяться и двигаться вперед, как локомотив, как танк.

Фото Юлии Купер

http://www.bnkomi.ru/data/interview/36946/

   

БЛАГОДАРЯ ВАМ МЫ ПОМОГЛИ: в ноябре: 192 подопечным с 2011: 5045 подопечным